Los padres de hijos con discapacidad deben vivir acompañados y en colaboración

Quiero compartir con quien lea esta entrevista que la razón por la que me dedico a trabajar para y con las personas con discapacidad es mi sobrino Ángel, un pre-adolescente que ama la música y las fiestas, aunque también es un chico un poco antipático si algo no le parece. Su diagnóstico de parálisis cerebral infantil lo ha hecho enfrentarse a diversas barreras sociales que me hicieron reflexionar sobre mi posición privilegiada como miembro de una sociedad que no está preparada para la discapacidad. Pero ¿quién sí está preparado?

A menudo se habla sobre los espacios y los gobiernos, pero qué pasa con las personas que no saben cómo lidiar con una condición de vida que desafía su manera de ver las cosas y que altera su vida cotidiana. Ahora hay que trasladar todos esos cuestionamientos y dudas a alguien que cada minuto de su tiempo lo dedica a velar por el bienestar de esa persona a la que le corresponde un diagnóstico determinado, a quien se dedica a amarla y cuidarla según ocurra: a los padres de familia.

De eso va esta conversación que tuve con Margarita Garmendia y Mónica Estrada, fundadoras de PHINE (Padres de Hijos con Necesidades Especiales), una asociación civil que brinda acompañamiento y capacitación a padres de familia que, como ellas, alguna vez estuvieron perdidos en el mundo de la discapacidad, un mundo que les dio la bienvenida de golpe y sin retorno.

La labor de PHINE resultó toda una sorpresa para mí, incluso durante el proceso de preparación del cuestionario. ¿Una asociación enfocada en los padres de familia? La pregunta tiene relevancia porque, hasta ahora, sólo había conocido organizaciones y esfuerzos que se especializan en algún tipo de condición o en la rehabilitación de la persona que vive la discapacidad directamente, pero en esta ocasión es diferente y el centro de atención son las personas que conviven con un nuevo elemento en sus familias y deben cambiar su forma de ver la vida y adaptarse.

Así me lo hacen saber Margarita y Mónica al detallar el origen de su labor: somos un grupo de mamás que nos conocemos de las terapias que reciben nuestros hijos con discapacidad, empezamos a tener unas reuniones informales y nos dimos cuenta que esas reuniones nos hacían sentir que estábamos acompañadas. Las emociones que cada una estaba pasando se veían reflejadas en las demás y eso nos hizo pensar que queríamos darle una forma más institucional a estas reuniones y decidimos conformar PHINE ya como asociación civil.

Tengo varias preguntas sobre cómo se vive la paternidad y la maternidad cuando uno de los hijos vive con una discapacidad, pero temo que esos cuestionamientos no sean los adecuados para que la labor de PHINE sea comprendida completamente. Entonces decido comenzar justo por conocer lo que hacen y a partir de ahí saciar mi curiosidad.

Todo Incluido: ¿Cuáles son los proyectos con los que cuenta PHINE?

PHINE: Tenemos un grupo de apoyo para mamás, que nació informalmente antes de que Phine se constituyera, pero ahora se hace ya con una metodología específica: tenemos reuniones cada semana los miércoles por la noche. En este grupo lo que se hace es seguir la metodología grupos como los de Alcohólicos Anónimos, con los 12 pasos, que busca realmente una recuperación emocional Con los testimonios, nuestros y de otras mamás, podemos atestiguar que un grupo de este tipo nos ayuda a darnos cuenta de que no estamos solas.

Tenemos también un proyecto de escuela para padres en el que cada mes buscamos temas que sabemos son de interés para los padres. Cada mes traemos un experto y está abierta a todo público, traemos expertos de diferentes áreas para que nos hablen de temas que son importantes para nuestras familias.

TI: ¿Cómo pueden acercarse las personas a ustedes? ¿Es fácil?

P: A través de nuestras redes sociales y a través de la publicidad que hay en Facebook y en Internet, por ese medio y por nuestro correo electrónico, por nuestra página de internet; así es como se puede acercar un papá con un diagnóstico. También hemos tratado de dejar en instituciones o consultorios privados de doctores, lo que pasa es que los papás están temerosos y no saben a dónde ir.

Margarita y Mónica me ayudan con sus respuestas a formular mis preguntas de manera más segura e informada. Este último dato sobre el miedo que enfrentan los padres de hijos con discapacidad no me parece menor y mientras ajusto el cuestionario que llevo, pienso en la manera en la que la periodista Katia D’Artigues anunció a sus lectores que su labor periodística se transformaría a partir de los cambios que su entonces reciente maternidad habían provocado. Al nacer su hijo Alan, quien vive con Síndrome de Down, habló del miedo y otras sensaciones que experimentó. Imagino que se trata de un lugar común y me aventuro con la siguiente pregunta:

TI: ¿Qué es lo primero que debe hacer un padre ante la llegada de un hijo en situación de discapacidad?

P: Buscar apoyo, acercarse a quienes vivimos lo mismo, en esa empatía y en ese mismo camino es que alguien que tiene más experiencia puede controlarte más, puede abrazarte más, puede sentir lo mismo que tú. Una de las cosas que nos hemos dado cuenta es que también los profesionales de la medicina no nos guían adecuadamente, únicamente se enfocan a su especialidad y uno tiene que ver de manera integral la vida de su hijo y es difícil encontrar por dónde ir.

TI: Ante esa falta de información ¿cómo evitar caer en la sobreprotección?

P: Es cierto que cuando hay un hijo con discapacidad a veces tendemos a no darle crédito de los logros que tiene, a no aceptar que hay cosas que nuestro hijo sí puede hacer, que sí le podemos exigir pero bajo el escudo de la discapacidad no lo hacemos. Tenemos que buscar que sean lo más independientes posibles, buscar que puedan ser libres, que busquen su propia libertad dentro de su discapacidad, dentro de sus capacidades o limitaciones, que puedan ser lo más libres e independientes posible y para eso tenemos que hacer un esfuerzo consciente los papás para no sobreprotegerlos.

Antes de continuar creo que hay que resaltar dos temas que se presentaron en las respuestas anteriores: la labor de los profesionales de la salud y las obligaciones de los padres y madres de familia. En cuanto al primero debo apuntar que no se trata de una confrontación con el sistema médico, pues no me parece que ninguno de los padres y madres de familia de un niño con discapacidad se sientan defraudados por los expertos en medicina, creo más bien que se trata de una cuestión de empatía que debe combinarse con los datos duros que arroja un diagnóstico.

Por otra parte, Margarita y Mónica reconocen algo que la sociedad en general a veces recrimina a los padres y madres de hijos con discapacidad es la sobreprotección que ejercen sobre ellos. Me parece que cualquier padre de un hijo, con las características que sea, busca el bienestar de su pequeño a toda costa y es difícil distinguir la línea entre el amor incondicional y la sobreprotección. Por razones propias de la condición de discapacidad, estas sensaciones se maximizan y las fundadoras de PHINE lo reconocen cuando dicen que uno se siente triste o culpable por una serie de emociones y a veces tendemos a sobreproteger y a consentir a nuestros hijos porque sentimos que de por sí la tienen muy difícil y entonces hay que hacerles la vida más fácil.

Tenemos la responsabilidad de educar a las generaciones futuras en la inclusión y no sólo en la inclusión de personas con discapacidad, sino en que nuestros hijos vivan en una sociedad en la que se den cuenta que hay diversidad en todos los aspectos

Es posible que aún con esta respuesta el grueso de la población siga cuestionando y juzgando el trato que dan los padres y madres de hijos con discapacidad, por eso decido lanzar la siguiente pregunta con el afán de saber si consideran cómo afecta la existencia de un entorno social, además del de la familia.

TI: ¿Cómo lograr sensibilizar a familias que no viven directamente la discapacidad?

P: Hablando un poco de la inclusión. Nosotros antes estábamos en esa situación y veíamos a la discapacidad lejana, “eso es de otro mundo”, “a mi no me toca”, “a mi no me pasa”, y caemos ahora en la cuenta que no es necesario estarlo viviendo en primera persona para tener esa sensibilidad y consciencia de las necesidades que todos tenemos como personas, se tenga o no una discapacidad.

Tenemos la responsabilidad de educar a las generaciones futuras en la inclusión y no sólo en la inclusión de personas con discapacidad, sino en que nuestros hijos vivan en una sociedad en la que se den cuenta que hay diversidad en todos los aspectos y que eso los haga ser más empáticos y más solidarios. Si logramos que desde pequeños en la escuela convivan con diversidad socioeconómica, física, de todo tipo, entonces lograremos que crezcan sin tantas telarañas como con las que crecimos los adultos y que se den cuenta que todo el mundo es distinto y que eso es lo que enriquece a la sociedad.

Sin duda es una respuesta con la que coincidimos varios, pero los esfuerzos de varias organizaciones y personas se centran justo en esos argumentos sin que se consigan grandes resultados o por lo menos no tan evidentes. ¿Cómo pasar del discurso a la acción? La estrategia de PHINE parece ser muy clara al contar entre sus recursos a uno muy importante y fundamental: la educación. No sólo la formal, también la que se obtiene de manera indirecta en otros espacios.

TI: ¿Cuáles son los retos de PHINE?

P: Quisiéramos consolidar los proyectos que tenemos. Estamos en un proceso de reestructura para enfilar nuestros objetivos hacia proyectos que sean pertinentes para los papás, que vean que les sirven y que les ayudan a crecer, como consolidar el grupo de apoyo, el proyecto de escuela para padres tal vez en algún momento convertirlo en un diplomado en coordinación con otras asociaciones. Y seguir teniendo la presencia en medios y en situaciones coyunturales de política pública y legislativas para que se oiga la voz de las familias y de las personas con discapacidad en todos los temas.

TI: ¿Y cómo les gustaría que PHINE apareciera en los medios de comunicación?

P: Hace falta mucha capacitación e información en los medios de comunicación en el tema de la discapacidad. Como presentamos a PHINE como un proyecto consciente e incluyente, así nos gustaría que los medios de comunicación nos buscaran y nos vieran, que no fuéramos como “ay pobres papás” o esa visión que todavía existe, no nada más en los medios de comunicación sino en toda la sociedad, con un enfoque más asistencialista de “vamos a rehabilitarte y puedes entrar en la sociedad”, sino que hay que eliminar todas esas barreras en todos los ámbitos.

La representación en medios de comunicación es un tema importante, especialmente porque el consumo de información se ha incrementado en esta era digital. Mayores datos no significa mayor comprensión de lo que se dice, por eso es importante que la labor periodística comience a tener un interés mayor en temas relacionados con la discapacidad, especialmente uno que la aleje de la reproducción de estereotipos que a la larga desarrollan comportamientos discriminatorios o perpetúan el modelo asistencial.

Esta conversación llega a su fin con un cuestionamiento que se repite en todas las entrevistas que he realizado hasta ahora para el blog, una pregunta que lleve a imaginar el futuro de la cultura de la discapacidad a través de la labor del entrevistado. La incertidumbre puede ser en ocasiones un aliado para imaginar mundos posibles que seguro implican trabajo y esfuerzo, pero que alimenta el deseo de conseguirlos.

TI: ¿Qué legado les gustaría dejar?

P: Además de dejar una sociedad más incluyente para nuestros hijos, creo que PHINE puede tener un legado en la vida específica de los papás. Hemos visto a través de testimonios de familias que el acompañamiento sí ayuda para que los papás puedan estar más felices y más empoderados para exigir los derechos de sus hijos, darse cuenta que la discapacidad no es una tragedia, que se puede vivir feliz con ella y eso tiene repercusión en la manera en la que la sociedad nos mira, algo que va de ida y vuelta. Si podemos poner nuestro granito de arena en eso nos daremos por bien servidas.

Como presentamos a PHINE como un proyecto consciente e incluyente, así nos gustaría que los medios de comunicación nos buscaran y nos vieran, que no fuéramos como “ay pobres papás”

De esta conversación se puede obtener una clara conclusión sobre la importancia del trabajo en equipo y de cómo el acompañamiento puede generar no sólo que el alma se reconforte, también puede ser motor de la transformación social que tanto se ansía. Sólo juntos con un objetivo común, que se alimenta de aspiraciones personales, puede darse el cambio que nos merecemos como sociedad.

Espero que este texto sirva no solamente a padres con discapacidad, sino a todas y todos quienes experimentan lo que significa la crianza de hijos. En el terreno de la paternidad y la maternidad nada está escrito ni es un estado que venga con un instructivo para hacerlo de la mejor manera, pero nunca está de más conocer la experiencia de otras y otros para darnos cuenta que no estamos solos y que algo, por más pequeño que sea, podemos hacer para colaborarnos.

 

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