La estrella de Instagram que vive con parálisis cerebral

La cuenta que Finley tiene en Instagram documenta un poco de su vida y la de su madre Christina. Es seguida por más de 109 mil personas que observan las imágenes en las que la niña muestra su estilo para vestir y la manera en la que vive su día a día dando paseos, conviviendo con amigos y sonriendo junto con sus padres. Finley vive con parálisis cerebral y, derivado de su condición, tiene dificultades de movilidad y de lenguaje, por lo que este perfil digital funciona también como un espacio de difusión y concienciación.

Christina abre su corazón cada vez que tiene la oportunidad de contar su historia y la de su hija, pues le ha resultado un mecanismo para encontrar acompañamiento. Como muchas madres entró en Internet para conocer un poco más de la condición de su hija y saber las posibles maneras en las que puede (y debe) ayudarla, ¡es la supercarretera de la información! ¿por qué no habría de encontrar la información que buscaba?

La realidad para ella y para muchas personas que navegan en la red intentando encontrar la información que necesitan sobre una condición como la parálisis cerebral es adversa. Abundan los datos médicos y las definiciones técnicas que, aunque resultan valiosas para alguien que no tiene idea alguna del presente y futuro que le espera cuando la discapacidad llega a su vida, no ofrecen cercanía y mucho menos empatía para comprender cómo es (y va a ser) vivir con una pequeña como Finley.


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Con el creciente uso de las redes sociales, en las que millones de usuarios comparten información de sus vidas privadas. hay quienes deciden utilizarlas para hacer que esa cotidianeidad resulte relevante para algo más que un like o follow. Christina siguió el ejemplo de algunos padres que ya han tomado la cámara para volverse los protagonistas de su propia bitácora digital, una que usa al ciberespacio como vehículo para la transformación social.

Los ejemplos incluyen a Thatdadblog, un hombre llamado Alan Lawrence que es padre de 6 hijos. Wil, uno de ellos, vive con síndrome de Down y además puede volar o por lo menos eso intenta mostrar Alan en cada imagen que busca decirle al mundo que, por sí solo, su hijo no tiene barreras para desarrollarse. A este ejemplo se suma IamAdaptive, una cuenta que difunde imágenes de atletas adaptados y Disabled_Fashion, en la que 33 mil seguidores observan imágenes cool y sexy de mujeres y hombres con algún tipo de discapacidad.

Sin embargo Finley no es ajena a las críticas de los usuarios de la web. La manera en la que está siendo expuesta la niña genera acusaciones hacia Christina, su madre. Algunos comentarios que aparecen en el canal de YouTube de la BBC Three, al que la madre y la hija concedieron una entrevista, muestran un rechazo a este tipo de prácticas: “Imaginen que cuando la niña crezca pregunte ‘mamá, ¿por qué posteaste esto?’ ¿qué va a responder?”. Ese mismo usuario remata diciendo que espera que la fama de la madre no termine por afectar el desarrollo de la hija.

En el mismo video un comentario acusa a Christina de ser una fame seeker (una busca-fama) que se aprovecha de la condición de su hija para obtener atención, mientras que un usuario lleva su opinión más allá y califica la exposición mediática de Finley como un abuso de menores, pues considera que la condición de la pequeña le impide tener consciencia suficiente para comprender lo que sucede cada que su madre le toma una fotografía.

En contraste a estas opiniones, el perfil Fifiandmo cuenta con una aprobación generalizada en la que además aparecen consultas hacia Christina. Usuarios de todas partes del mundo se interesan, no sólo por la vida de la pequeña, también por el tipo de rehabilitación que lleva Finley para poder emularlo (la niña se encuentra bajo un tratamiento que incluye inyecciones de células madre). Mientras algunos ven oportunismo, otros ven un ejercicio colaborativo para mejorar la calidad de vida de sus hijas e hijos, pero así de diversa es la web.

Cualquiera que sea el juicio hacia el perfil en Instagram de Finley, lo cierto es que su popularidad aumenta lo suficiente como para poner el tema en la agenda y para que reciban un acompañamiento todos aquellos que se encuentran en una situación similar, al mismo tiempo que sirva como introducción para quienes les resulte ajeno el tema y busquen contribuir para hacer del mundo un lugar más incluyente.

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