Gabriela: Y a los cuidadores ¿quién los cuida? “No podemos trabajar por cuidar a nuestros hijos”

Gabriela Lagos supo que sería madre a través de una prueba de embarazo, algo habitual, pero la noticia de que su hijo viviría con discapacidad la recibió en el hospital. Ella misma relata cómo cambió su vida a partir de un trasplante y el tiempo que ahora invierte en cuidados hacia su hijo, un tiempo amoroso pero no remunerado (ni valorado).

¿Qué es lo que más te gusta de ser madre?

Cuidar de mi hijo, ayudarle a tener más avances, tener otra perspectiva de la vida y poder conocer más personas que viven con alguna discapacidad.

¿Y qué es lo que menos te gusta?

Tener que cambiar pañales

¿Cómo tomaste la noticia de la llegada de la discapacidad a tu vida?

Como lo peor que me podía pasar en ese momento, pues conocer la discapacidad fue una decisión de vida o muerte. Rashad (mi hijo) tuvo una hepatitis fulminante y necesitaba un trasplante de hígado urgente. Los médicos me informaron que (después de la cirugía) quedaría con daño cerebral, aunque no sabían qué tan grave hasta que lo despertaran.

Es común que al escuchar o leer la palabra discapacidad se piense en condiciones que vienen de nacimiento. El caso de Gabriela muestra que la vida puede dar un vuelco y que las situaciones límite ponen a prueba a cualquiera sin distinción. La situación de Rashad es similar a la del 15% de la población que vive con alguna discapacidad en México, “adquirida” después de accidentes o incluso negligencias.

Derivado de este hecho, Gabriela inició una nueva vida a lado de su hijo y ahí comenzó el verdadero reto. En la mayoría de las ocasiones, la discapacidad no es la principal barrera para la inclusión social de alguna persona, la sociedad sí. Gabriela lo confirma cuando elige dos frases del cuestionario con las que se identifica: “Su hijo no tendrá ningún avance escolar relevante” y “Su hijo puede ingresar a la escuela, pero no podrá realizar las mismas actividades que el resto de niños y niñas”.

La segregación en espacios escolares es la constante para Gabriela y Rashad, pues ella misma dice que también se ha enfrentado a comentarios como “No podemos darle más días de terapia (física y ocupacional) porque los niños con ese diagnóstico no tienen avances y tenemos más niños que atender. No puede ingresar a natación (cuando les decimos que convulsiona), no nos hacemos responsables si algo le pasa”.

La vida de Gabriela se complica incluso al interior de su hogar, pues tuvo que realizar modificaciones para que fuera un espacio accesible para su hijo. Ella misma lo comenta: “La infraestructura de mi hogar que no estaba adaptada para un niño en silla de ruedas, tener que cargarlo para subirlo a la cama o cuando se convulsiona”.

¿Y al salir a la calle cuál ha sido el principal reto?

Las rampas obstruidas, los lugares de estacionamiento reservados que siempre están ocupados por personas que no lo necesitan, las miradas de las personas cuando lo ven convulsionar, los taxistas no te quieren hacer la parada cuando ven la silla de ruedas.

Si tuvieras en frente a alguna autoridad gubernamental y sólo pudieras demandarle una sola cosa ¿Cuál sería?

Garantizar el acceso a la salud de las PcD (personas con discapacidad) o personas con enfermedades crónicas (contar con Todos los medicamentos, poder utilizar tratamientos alternativos sin criminalizar –cannabis medicinal–, investigación de enfermedades raras, medicamentos que aún no llegan a México)

Para terminar el cuestionario, Gabriela pide que se haga visible el trabajo de cuidadora. Esta labor es llevada a cabo principalmente por mujeres y se calcula que alrededor de 42 millones de personas en México requieren de cuidados. Sin especificar qué tipo de apoyo requiere para llevar a cabo esta labor, Gabriela pide ayuda “para las/los cuidadores que no podemos trabajar por cuidar de nuestros hijos. Y que los programas sociales para las PcD  lleguen a todos los estados no solo se concentren en la cdmx”.

¿Quieres contarnos tu historia? Al igual que Gabriela, responde el cuestionario y publicaremos tus respuestas. O déjanos en los comentarios qué piensas al respecto ¡Únete a la conversación!

 

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