La narrativa negativa de la discapacidad (según los medios y la cultura pop)

Cuando yo era más joven, muchas veces llegué a sentir y pensar que haber adquirido una discapacidad era una especie de maldición que no merecía, porque simplemente el hecho de no poder caminar (en mi mente) SIGNIFICABA QUE COMO SER HUMANO YO YA NO TENIA EL MISMO VALOR QUE LOS DEMÁS; claramente me faltaba algo que la mayoría tenía. Y estar “completa” automáticamente significaba ser feliz o ser “normal”.

Y aunque yo quisiera tratar de pensar diferente y cambiar esa narrativa en mi cerebro, al momento que salía de mi casa, los restaurantes, calles, transporte y hasta mi propia escuela no podían recibirme por que no eran accesibles para que yo entrara siquiera. ESTO SIGNIFICABA QUE YO, EN TODA MI IDENTIDAD, NO ERA BIENVENIDA. Yo no era una prioridad y honestamente no importaba si entraba o no, porque los demás si podían y eso era más que suficiente. Yo tenía que aceptar cómo eran las cosas: diseñadas para la mayoría, PERO NO PARA MÍ, NUNCA PARA MÍ.

En una sociedad es fácil sentir que no tienes el mismo valor, cuando además de eso la gente extraña en la calle o tu familia hacen comentarios como “ojalá te cures”, “pobre de ti, pero vas a ver que si le echas ganas seguro vuelves a caminar” o el típico “me da cosita que esté tan bonita y mira no puede caminar”, o que tal el básico “pobrecita”, o el mágico “voy a pedirle a Dios que te cure.”

Estos comentarios, que de inicio tal vez no tengan una mala intención, “confirmaban” la narrativa de mi cerebro además ELLOS Y ELLAS TAMBIÉN pensaban que mi sola existencia era triste. Que no era suficiente ser quien soy aún teniendo esta limitación; porque estar completa o tener todas mis habilidades significaba ser feliz o ser “normal”. Y eso es lo que aparentemente todos queremos.

Y entonces por mucho tiempo me pregunté: ¿DE DÓNDE VIENE ESTA NOCIÓN DE QUE QUIEN TIENE UNA DISCAPACIDAD NO ES SUFICIENTE? ¿De dónde viene esa idea embebida en nuestros cerebros que las personas con discapacidad somos seres rotos o incompletos que están en una constante búsqueda de ser como las personas con todas sus capacidades y que ese es el status quo de quien se suponía teníamos que ser?

En mi proceso de búsqueda, un día aparece una imagen que abrió mi conciencia: una escena en una telenovela en donde la protagonista tiene un terrible accidente y queda en silla de ruedas, y entonces se la pasa llorando DICIENDO QUE PREFIERE MORIRSE EN VEZ DE SER QUIEN ES AHORA … y al final de la telenovela milagrosamente se cura, el galán la ama y son felices.

Y así fue como empecé a entender la ENORME INFLUENCIA DE ESTA NARRATIVA NEGATIVA Y DEVALUADA DE NUESTRA IDENTIDAD EN TODA LA COMUNIDAD.  Me quedaba claro por qué tantas personas con discapacidad piensan en el suicidio o por que las mismas familias sienten que sus hijos son una carga o un reto que Dios o la vida les envió. Porque seamos honestas y honestos, la única información o educación que recibimos sobre la discapacidad (si no tienes contacto cercano) es a través de los medios de comunicación y la cultura pop.

Entonces es fácil entender LA TERRIBLE IDEA QUE SE CREA EN LA MENTE DE LAS PERSONAS cuando al final de la novela el malo se queda sin ver (como si fuera una maldición), o cuando en las noticias hay un reportaje de discapacidad y hay una música de fondo con un violín, o se utilizan encabezados como “a pesar de su discapacidad…” o el que las personas con discapacidad en las historias siempre seamos “la inspiración” o la mejor amiga, pero nunca la protagonista.

En la imagen, dos actrices peleando en una telenovela y el texto "cállate ya, maldita lisiada"

RÁPIDAMENTE, SIN PONER MUCHA ATENCIÓN, SE ESTÁN CREANDO JUICIOS, NARRATIVAS E IDEAS DE LAS PERSONAS QUE TENEMOS UNA DISCAPACIDAD y basados en eso tomamos decisiones todos los días. Y esas decisiones pueden ir desde incluir (o no) una rampa en mi negocio, hasta incluir (o no) la perspectiva de la comunidad con discapacidad en un Plan Nacional de Desarrollo de un país.

Yo creo firmemente en el poder que tienen las historias para transformar. Y cuando hablamos de discapacidad, es importante entender que NO EXISTE UNA SOLA HISTORIA DE DISCAPACIDAD. Simplemente por el hecho que todos y todas las personas en este mundo somos completamente diferentes. Incluso dos personas con la misma discapacidad, o mismo nombre o de un mismo lugar no piensan igual, no hablan igual, no tienen el mismo contexto idéntico.

Los medios y la cultura pop SON TOTALMENTE RESPONSABLES DE ASEGURARSE DE QUE ENTENDAMOS QUE HAY MÁS DE UNA HISTORIA DE DISCAPACIDAD. Por que siempre suelen contar la misma y nuestras historias suelen ser contadas POR NOSOTROS SIN NOSOTROS.

Cuando yo era chica me hubiera encantado ver alguien que luciera como yo, en una silla de ruedas, siendo la protagonista de una novela o serie y que la historia no tuviera que enfocarse en que tuviera que “curarse” para ser feliz. El día que veamos a más personas con discapacidad en las portadas de revistas, conduciendo programas de televisión, dirigiendo organizaciones importantes, representándose a sí mismas en papeles de personas con discapacidad, o siendo parte de un Congreso o de un gabinete presidencial tomando decisiones con nosotros, ese será el día que realmente podamos darle una transformación real a LA IDEA DE UNA SOLA HISTORIA: LA DE LA VULNERABILIDAD Y ASISTENCIA DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD.

Para el verdadero desarrollo de las personas con discapacidad no basta la asistencia y una tarjeta con dinero cada dos meses y seguir llamándonos “vulnerables”, porque jamás vamos a dejar de serlo si es todo lo que hay para nosotros.

Se necesita en primera una representación digna  en las historias de medios y contenidos en la cultura popular. Representación de nuestra voz en todos los sectores y niveles. Se necesita justicia reflejada en Accesibilidad y Derechos básicos como la educación, salud, trabajo y derechos sexuales y reproductivos. PERO LO MÁS IMPORTANTE: SE NECESITA SABER ESCUCHAR A LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD, Y NO TOMAR DECISIONES POR NOSOTROS SIN NOSOTROS. NO CONTAR NUESTRAS HISTORIAS SIN QUE SEAMOS PARTE DE ELLAS.

En la imagen, un grupo de manifestantes en San Francisco (1977)

La historia de la lucha por la inclusión de las personas con discapacidad no es nueva. Tratar de cambiar la narrativa negativa de quienes somos, existe desde años atrás donde fuimos considerados inservibles o como si fuéramos de una menor categoría humana. En la segunda Guerra mundial, existió un programa  Nazi que asesinó a alrededor de 275,000 personas simplemente por que no eran consideradas de valor por tener una limitante. En San Francisco en 1977, por primera vez alrededor de 150 personas con discapacidad protestaron en un plantón por más de 25 días seguidos para evitar que pasara la ley 504 que excluía sistemáticamente a las personas con discapacidad.

En México hay organizaciones de sociedad civil que llevan más de 30 años luchando por lo justo para la comunidad con diferentes discapacidades. Con estos ejemplos quiero  hacer notar que el movimiento por nuestros derechos no es algo que lleva poco tiempo hablándose. Lleva años de lucha en un mundo de narrativas excluyentes, y ahora más que nunca es necesario HABLAR MÁS FUERTE PARA QUE NOS ESCUCHEN LOS DE ATRÁS( Y LOS DE LAS CONFERENCIAS MAÑANERAS).

TRANSFORMAR ESTA NARRATIVA NEGATIVA ES TRANSFORMAR AÑOS DE OPRESIÓN SISTÉMICA ASISTENCIAL QUE NOS IGNORA, SIMPLEMENTE POR NACER Y SER QUIENES SOMOS. No está fácil, pues. Pero si entendemos la responsabilidad que tiene cada persona para cambiar esas ideas en su mente y su comunidad, podemos acelerar el proceso. Especialmente la responsabilidad que tienen los medios al contar historias y contenidos de discapacidad.

Que nos quede claro que cambiar estas ideas no solo se trata de decir las palabras correctas y hablar con el lenguaje incluyente (aunque a muchos les incomode y tengan que inventarse términos como “capacidades especiales o diferentes” porque DISCAPACIDAD “se escucha muy fuerte o directo”) Ese es solo el comienzo.


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Para cambiar estas narrativas se necesita voluntad y se necesita VISIÓN, ya que cuando incluimos y nos ocupamos por el desarrollo de las Personas con Discapacidad, vamos en un tren directo hacia la innovación social gracias a la diversidad de ideas, perspectivas, maneras de comunicarse y entendimiento de lo que la comunidad quiere y necesita.

Ojalá que se venga pronto el momento en que todas y todos nos podamos sentir verdaderamente representados, en un país donde las Personas con Discapacidad no nos creamos más eso de que “estamos rotas o incompletas”. Que como sociedad entendamos la importancia y el poder que tiene que levantemos la voz por nosotros y nuestra comunidad para que al contar nuestras historias o cuando se tomen decisiones que traten de nosotros, siempre estemos presentes.

NADA SOBRE NOSOTROS SIN NOSOTROS.

Por: Maryangel García-Ramos Guadiana (Activista por los derechos de las personas con discapacidad y la igualdad de género + Fundadora del Movimiento Mujeres Mexicanas con Discapacidad)

Las opiniones publicadas en este texto son responsabilidad únicamente del autor y no reflejan necesariamente la postura del Blog Todo Incluido.

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