Las condiciones de discapacidad se presentan a todas edades y por distintas causas. Esto se debe a múltiples factores que tienen respuesta en los sectores social, económico y médico, por mencionar algunos, pero que indiscutiblemente del origen producen duda e incertidumbre en quienes comienzan a vivirla o convivir con ella.

Uno de esos ámbitos es la familia, en donde madres, padres, hermanos, hijos y hasta parejas están involucrados. La dinámica cotidiana se altera y genera una serie de situaciones que pueden ser difíciles de manejar. Conscientes de esta necesidad, en el blog Todo Incluido preguntamos a nuestros seguidores algunos consejos que pueden servir para aquellos primerizos en el tema.

Las respuestas que se obtuvieron navegan en el campo de lo emocional, donde el miedo, la tristeza y la culpa aparecen. Pero también se presentan soluciones que pueden contribuir a un mejor entendimiento de este rasgo de la vida que llegó para quedarse. Pero antes vale la pena saber de qué hablamos cuando se menciona la palabra discapacidad.

¿Qué es discapacidad?

La definición de discapacidad aceptada por consenso es la que aparece en la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. En este tratado se dice textualmente que “la discapacidad es un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con los demás”.

Esta definición apela al llamado modelo social, que concibe a las mujeres y hombres con alguna discapacidad como sujetos de derechos. Es una definición aceptada por los Estados firmantes y a partir de ésta es que se deben producir las políticas públicas que garanticen la inclusión plena de este sector de la población, buscando dejar atrás al modelo médico y asistencialista.

Una buena parte de la población desconoce la existencia de esta definición y reproduce estereotipos promovidos por los medios de comunicación o por la sabiduría popular, que van en detrimento del desarrollo social de la población con alguna discapacidad. Por esta y otras razones, es que se presenta a continuación una breve guía para saber qué hacer cuando la discapacidad llega a la vida de una familia.

Aprende a lidiar con el miedo

Los participantes de esta dinámica coinciden que el miedo es lo primero que aparece cuando emerge un diagnóstico asociado a la discapacidad. Esto ocurre por las implicaciones de salud derivadas de la condición y por la vulnerabilidad con la que deben tomarse decisiones ¿Cómo hacerlo? Las respuestas pueden variar según el caso.

La primera es evitar sentir vergüenza por experimentar miedo, pues éste aparece ante situaciones desconocidas. Inclusión México propone para ello documentarse sobre el tema “poco a poco me fue cayendo el veinte (…) Entendí que Gerardo (su hijo) no tiene ningún problema, que el problema real son las barreras de la sociedad”.

Otro de los motivos por los que el miedo aparece es el poco interés que usualmente hay en adquirir una responsabilidad de magnitud considerable, pues vivir y convivir con una discapacidad conlleva un compromiso, como lo menciona Pablo Aldrett “la entrada no es fácil (…) es un aprendizaje constante”

En resumen, para lidiar con el miedo ante la llegada de la discapacidad a tu vida:

  • Evita la vergüenza por sentir miedo
  • Investiga la información necesaria para comprender tu situación
  • Asume que estás por experimentar un cambio de vida radical

Libérate de culpas

Detrás del envejecimiento, las causas por las que se puede llegar a vivir con discapacidad son el nacimiento, los accidentes y la violencia (INEGI). En estos 3 suele aparecer la culpa ante la posibilidad de haber podido “evitar” la llegada de una condición de discapacidad y los cuestionamientos internos que suelen estar acompañados por la pregunta “¿por qué a mí?”

Es verdad que hay varios factores que pudieron “prevenir” la existencia de algún tipo de condición, pero las circunstancias en las que se desarrolla la vida son difíciles de controlar. En un accidente, por ejemplo, tanto el victimario como la víctima experimentarán culpa por haber propiciado o estado durante el desarrollo del mismo.

En resumen, para liberarte de culpas:

  • Acepta que no tienes el control de todo lo que ocurre en tu vida

Busca ayuda y acompañamiento

Es común que la noticia de la llegada de la discapacidad se produzca en alguna institución de salud. Estos espacios suelen albergar historias en las que la confusión aparece constantemente, ya sea por los tecnicismos que emplea el personal médico para las explicaciones o por la frialdad con la que éstas se producen. Así lo expresó en su testimonio Apapachea_Autismo.

“El profesional que nos vio, no nos dio ninguna explicación, ni pasos a seguir; nos mandó a casa con un papel que decía muy poco”, puede leerse en el testimonio. Cuando situaciones como esta se presentan, la recomendación es acudir con diversos especialistas o consultar bibliografía que dé soporte al nuevo aprendizaje que estás por tener.

También la experiencia es una buena consejera, pues hay muchas personas que han pasado por la misma situación y que se encuentran dispuestas a compartir lo que han aprendido. Algunos se reúnen en espacios digitales y otros más forman grupos de apoyo en los que te hacen sentir acompañado en esos momentos.

En resumen, para buscar ayuda y acompañamiento:

  • Pide una explicación médica clara (y certificada) de las implicaciones de la condición en cuestión
  • Acude a la biblioteca o realiza búsquedas en Internet para saciar dudas concretas
  • Descubre organizaciones de la sociedad civil cerca de ti
  • Encuentra personas que ya han vivido una situación similar como la que estás a punto de vivir

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Prepárate para derribar barreras

Los medios de comunicación suelen difundir mensajes que muestran la superación de las personas con discapacidad. Estos mensajes se centran en la condición de la persona como la principal barrera, pero rara vez hacen mención del verdadero enemigo a destruir: la discriminación. Y aunque se debe contrarrestar con educación, a menudo son las escuelas las que la promueven.

Apapahea Autismo narra que ese fue el momento definitivo cuando supo que la discapacidad llegó a su vida, pues una institución educativa le negó el acceso a su hijo. También la cuenta de CEPAJ Puebla cuenta una situación similar en el caso de Ana “empecé a comprender (la discapacidad) cuando vi el rechazo en el kínder, la primaria, la guardería…”

Estas situaciones tristemente son comunes pues la ausencia de capacitación y sensibilización ante el tema es frecuente. Cuando esto ocurre deben tomarse medidas inmediatas pues la educación es un derecho. La protesta debe ser pacífica pero enfática, sólo si el caso se agravara (que la negación de la educación ya es grave en sí misma), deben tomarse medidas extremas.

Hablar con las autoridades escolares es el inicio, pues algunas muestran apertura para que se produzca el ingreso del menor. Si este recurso no surtiera efecto, hay que acudir con las instituciones gubernamentales de educación para notificar. Por último, la opción es presentarse ante el organismo más cercano que busque erradicar la discriminación (COPRED en CDMX, CONAPRED a nivel nacional).

En resumen, para derribar barreras:

  • Recordar que la condición de discapacidad no es un impedimento en sí misma, los comportamientos y estructuras sociales sí
  • Tener presente que la negación de derechos es discriminación
  • Acudir con las autoridades competentes para que den capacitación y, en su caso, emitan las sanciones correspondientes

Actúa rápido

Aunque las decisiones se toman de manera turbulenta cuando llega la discapacidad, es importante hacerlas pensando en el beneficio de la persona en cuestión. Si son en primera persona, con mucha más razón. Esta rapidez se debe a que posiblemente se encuentren mecanismos que favorezcan la autonomía de esta comunidad, como terapias del tipo que sean necesarias.

Elisa TSD comparte que esto fue lo que realizó cuando Eli tuvo un diagnóstico de parálisis cerebral a los 8 meses de nacida. Previo a ese momento, la pequeña tomaba clases de estimulación temprana regular y tuvo que dejarlas para acudir a unas más especializadas “desde entonces va a diferentes tipos de terapia que le han ayudado a su motricidad (…) además la impulsamos a hacer cosas diferentes como bailar y ahora sabe de letras y números”.

En resumen, para actuar rápido:

  • Conoce exactamente la condición con la que vas a vivir y convivir
  • Toma decisiones en beneficio de la persona en cuestión (un familiar, tú mismo/a)
  • Investiga cuál es el tipo de terapia/tratamiento que se ajusta a tu condición

La llegada de la discapacidad es una oportunidad también para acercarte a las necesidades de un sector de la población que ha vivido segregado. La empatía y solidaridad que se genera con el primer acercamiento te lleva a conocer personas que siempre han estado ahí, pero el sistema económico, político y social ha mantenido en el olvido.

Recuerda que también es importante compartir lo que vas aprendiendo, pues las dudas aparecen constantemente y alguien podría necesitarlo. Ahora es tú turno, comparte algunos consejos para que esta guía se fortalezca y permita que más personas interesadas en este tema puedan aprender y pasar menos apuros.

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